inform Nr.2 April 2015

9 / 36

Eltern als ExpertInnen
Eltern kennen ihr Kind und seine Eigen-
schaften am besten. Der Großteil der
Arbeit besteht daher auch aus Elternarbeit:
zuhören, vermitteln, anleiten, schulen
im Umgang mit Geräten und Utensilien,
Auf- bzw. Ausbau eines Netzwerkes,
Trauerbegleitung.
Um einem Kind das Leben (und Sterben)
zu Hause zu ermöglichen, müssen die Eltern
gestützt werden. Trotz vielfacher Hilfs-
angebote tragen sie die Hauptlast der
Betreuung ihrer Kinder/Jugendlichen!
Ebenfalls miteinzubeziehen sind natürlich
die Geschwister, die ebenso betroffen
sind, sowie die PatientInnen als Spezia-
listInnen der eigenen Situation.
Physiotherapeutischer Ansatz
In der Physiotherapie kommen alle Metho-
den und Maßnahmen in Betracht, die auch
sonst in der Pädiatrie Anwendung finden.
Je nach Zustand des Kindes, Schwere der
Erkrankung und Ausbildung der KollegenIn-
nen wird die entsprechende Auswahl
getroffen:
° Neurophysiologische Techniken
(wie Bobath und Vojta)
° Techniken aus der Atemtherapie,
Inhalationen etc.
° Manuelle Techniken
(inkl. osteopathische/craniosacrale
Techniken)
° Massagen und taktile Stimulationen
° Techniken aus der basalen Stimulation
° Bewegungsbad etc.
Weitere wichtige Themen in der Therapie
dieser PatientInnen sind die Hilfsmittel-
versorgung, Anregungen zur Adaptierung
des Lebensraumes sowie die Transfers und
Bewegungsübergänge (ergonomisch mit und
für Eltern erarbeitet).
Die Therapie von Kindern mit angeborenen
Stoffwechselerkrankungen, die meist im
extramuralen Setting stattfindet, stellt die
PhysiotherapeutInnen vor die Herausforde-
rung, somatische und psychosoziale Bedürf-
nisse wahrzunehmen und in die Therapie zu
integrieren. Durch die nötige palliative Ein-
stellung, die die Betreuung der PatientInnen
und deren Angehörigen als selbstverständ-
lich ansieht, kann diese Aufgabe gemeinsam
mit den Eltern als ExpertInnen professionell
und empathisch gemeistert werden – eine
lohnende Tätigkeit, um beizutragen, die Le-
bensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Nadja Kadrnoskax
physioaustria inform April 2015 9
QUELLEN
»Orphan Diseases«
»Angeborene Stoff-
wechselstörungen.
Klinik, Diagnostik
und Therapie«
»Erbliche Stoffwechsel-
störungen«
kind.eu/upload/pdf/
D_inhmeta.pdf
»Stoffwechselerkrankun-
gen im Kindesalter«
-
university-hospital.com
PÄDIATRIE Nadja Kadrnoska
© Erna Gadinger
»DURCH DIE NÖTIGE
PALLIATIVE EINSTELLUNG
KANN DIESE AUFGABE
GEMEINSAM MIT DEN
ELTERN ALS EXPERTiNNEN
PROFESSIONELL UND
EMPATHISCH GEMEISTERT
WERDEN.«